مردی که به بیماری سلین دیون مبتلا است

مردی که به همان بیماری دچار شده که سلین دیون (Celine Dion) به آن مبتلا است،  بیماری که از هر یک میلیون نفر یکی دچارش می‌شود، توضیح داد که چطور این بیماری او را از بغل کردن خانواده خود و زندگی مستقل محروم کرده است.

در آوریل ۲۰۲۱، برای دومینیک آلدرسون ۴۹ ساله، پس از شروع گرفتگی‌های «وحشتناک» عضلات، ابتلا به سندرم استیف پرسن، اس‌پی‌اس (Stiff Person Syndrome, SPS) تشخیص داده شد.

به نقل از ایندیپندنت فارسی؛ آلدرسون قبل از تشخیص،  با همسرش لیان، ۴۵ ساله و مددکار اجتماعی، و دو فرزندشان، ربه‌کا ۱۶ ساله و هری ۱۵ ساله، «زندگی عادی و سالمی» داشتند.

آلدرسون را برای آزمایش به بیمارستان ناحیه دون شمالی در بارن استپل فرستادند و آنجا متخصص مغز و اعصاب او را معاینه کرد و علائم او را ناشی از اس‌پی‌اس تشخیص داد.

آلدرسون از زمان تشخیص، قادر نیست بسیاری از فعالیت‌هایی را که قبلا می‌توانست، انجام دهد؛  مانند رانندگی، نظافت، آشپزی و بیرون بردن سگ– و حتی نمی‌تواند خانواده‌اش را در آغوش بگیرد.

این اختلال عصبی نادر و پیش‌رونده به سفت شدن عضلات در تنه، بازو‌ها و پا‌ها منجر می‌شود. همچنین می‌تواند حساسیت بالاتر به صدا، لمس و ناراحتی عاطفی را که ممکن است گرفتگی عضلانی (اسپاسم) به وجود آورند، در پی داشته باشد.

سلین دیون به‌تازگی اعلام کرد که به این بیماری که تقریبا یک یا دو نفر از هر یک میلیون نفر به آن دچار‌ می‌شوند، مبتلا شده است. این موضوع باعث شد که این خواننده تاریخ‌های تور اروپایی خود در سال آینده را به تعویق بیندازد.

آلدرسون که یک کارگر متصدی باتری اهل بارن استپل در دون است، گفت: «من نمی‌توانم بسیاری از کار‌هایی را که قبلا انجام می‌دادم، انجام دهم. یک موضوع در مورد اس‌پی‌اس این است که یک اختلال عصبی شبیه به مولتیپل اسکلروزیس [ام‌اس]است– شما ممکن است روز‌های خوب و روز‌های بد داشته باشید.

«در روز‌های خوب، ممکن است کار‌های زیادی انجام دهید؛  اما در روز‌های بد، تمام روز اسپاسم دارید. من از پله‌ها افتاده‌ام، در آشپزخانه زمین خورده‌ام– این فقط گرفتگی عضلانی نیست. انعطاف‌ناپذیری به دنبال آن می‌آید. پاهایم قفل می‌شوند، ران‌هایم به سمت بیرون و ساق پاهایم به سمت داخل فشار می‌دهند.»

ابتلای آلدرسون به اس‌پی‌اس اولین بار در آوریل ۲۰۲۱ تشخیص داده شد. به رغم اینکه این بیماری از هر یک میلیون نفر، یکی را تحت تاثیر قرار می‌دهد، خوشبختانه پزشک قبلا یک بار آن را در طول حرفه خود دیده بود– به این معنی که برای آلدرسون تشخیصی زودهنگام و نادر داده شد.